Investigadores de la URJC estudian cómo las altas temperaturas influyen en las crisis epilépticas de niños con síndrome de Dravet, analizando experiencias de padres y estrategias de afrontamiento.
Un equipo de investigadores de la Universidad Rey Juan Carlos (URJC) ha llevado a cabo un estudio que examina cómo las altas temperaturas afectan a niños y adolescentes con síndrome de Dravet, una forma grave y poco común de epilepsia genética que se manifiesta en el primer año de vida. Este síndrome se caracteriza por crisis epilépticas prolongadas, además de problemas cognitivos, conductuales y motoras.
El Grupo de Investigación en Humanidades y Ciencias de la Salud (Hum&QRinHS), junto con la Fundación Síndrome Dravet España, ha recopilado testimonios de padres que enfrentan esta situación. A través de entrevistas en profundidad, se revelaron tres temas centrales: el agravamiento de las crisis durante condiciones climáticas adversas, factores adicionales que pueden desencadenar episodios epilépticos y las estrategias implementadas por los padres para afrontar estas circunstancias.
Según Domingo Palacios, investigador del grupo Hum&QRinHS, “los progenitores informaron que las olas de calor y las temperaturas elevadas aumentaban no solo la frecuencia, sino también la intensidad y duración de las crisis epilépticas”. Además, cambios bruscos en la temperatura o actividades como nadar fueron mencionados como desencadenantes adicionales.
Para reducir el riesgo de crisis, los padres adoptan diversas medidas. Estas incluyen:
Las entrevistas fueron transcritas y analizadas utilizando el software MAXQDA, lo que permitió identificar patrones comunes en las experiencias compartidas por los participantes. Los resultados obtenidos tienen implicaciones significativas para profesionales sanitarios, quienes podrían ofrecer recomendaciones más efectivas basadas en las vivencias cotidianas de estas familias. Asimismo, subrayan la importancia de continuar investigando sobre cómo prevenir crisis relacionadas con el calor en estos pacientes vulnerables.