La Universidad Politécnica de Madrid y adELA colaboran para crear tecnología que mejore la calidad de vida de personas con ELA, enfocándose en soluciones innovadoras y prácticas.
En el contexto del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) y la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) han formalizado un acuerdo de colaboración. Este convenio tiene como objetivo principal el desarrollo de tecnologías que busquen mejorar la autonomía y calidad de vida de las personas afectadas por esta enfermedad neurodegenerativa. Además, el 18 de junio se llevará a cabo en la Escuela Técnica Superior de Ingeniería y Sistemas de Telecomunicación de la UPM una jornada titulada “Cuidar mientras llega la cura”, donde se abordarán los últimos avances en el tratamiento y manejo de la ELA junto a expertos en el área.
Óscar García Suárez, rector de la UPM, destacó que este protocolo busca "conectar el conocimiento y las capacidades de la Universidad con las necesidades reales" de quienes padecen ELA y sus familias. El enfoque está en promover iniciativas que mejoren su calidad de vida, así como avanzar en soluciones tanto tecnológicas como asistenciales desde una perspectiva socialmente responsable.
Carmen Martínez, presidenta de adELA, enfatizó que este acuerdo representa un avance hacia una innovación en cuidados. La colaboración permitirá a los estudiantes convivir con pacientes en entornos hospitalarios, lo que facilitará una comprensión más profunda sobre los desafíos diarios que enfrentan las personas con ELA.
Este esfuerzo conjunto involucra a un grupo diverso de profesores y estudiantes de la ETSI de Telecomunicación, quienes trabajarán para identificar las necesidades específicas de los afectados por ELA y convertirlas en proyectos ingenieriles con impacto tangible. Patricia Sánchez, profesora participante, explicó que uno de los objetivos es diseñar soluciones tecnológicas que faciliten aspectos como la comunicación o el monitoreo del progreso clínico.
Entre los primeros proyectos destacados se encuentra un Trabajo Fin de Grado enfocado en un guante háptico diseñado para ayudar a realizar tareas que requieren precisión, compensando así las limitaciones motoras inherentes a la enfermedad. Otro proyecto importante es una plataforma integral destinada a gestionar todo el proceso asistencial del paciente, desde su salida del hogar hasta su regreso tras recibir terapia médica.
La colaboración entre UPM y adELA también contempla iniciativas relacionadas con sensibilización, formación e investigación sobre ELA. Mercedes González, vicerrectora de Igualdad, Diversidad y Compromiso Social, subrayó que esta alianza abre puertas a nuevos proyectos orientados al aprendizaje-servicio y al trabajo conjunto con organizaciones del tercer sector.
Desde adELA se ha manifestado que este acuerdo representa un compromiso firme hacia la investigación e innovación en los cuidados dirigidos a personas con ELA. A pesar de ser una enfermedad sin cura actualmente, es fundamental abordar su tratamiento desde múltiples frentes para mejorar significativamente la calidad de vida de quienes viven con ella.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa irreversible caracterizada por la degeneración progresiva de las neuronas motoras. Se trata de la tercera enfermedad neurodegenerativa más común después del Alzheimer y el Parkinson, con una esperanza media de vida tras el diagnóstico que oscila entre 3 a 5 años. En España hay entre 4.000 y 4.500 casos diagnosticados cada año, sumándose aproximadamente 900 nuevos diagnósticos anuales.
Aproximadamente el 90% de los casos son esporádicos, mientras que solo un 10% son hereditarios. Existen dos variantes principales: ELA bulbar (25%), que afecta al habla y es más agresiva; y ELA espinal (75%), que impacta principalmente las extremidades. Actualmente no existe cura para esta enfermedad; los tratamientos disponibles se centran únicamente en aliviar síntomas y mejorar la calidad general del paciente.
Referencias: