El Ayuntamiento de Móstoles se une a la campaña de concienciación sobre el Síndrome de Dravet, iluminando su fachada de morado en conmemoración del Día Internacional de esta patología, que se celebra cada 23 de junio.
Claves de la noticia
Concienciación sobre el Síndrome de Dravet
La iluminación morada busca visibilizar una enfermedad que afecta a 1 de cada 16.000 nacimientos.
Características del síndrome
Se manifiesta a través de crisis epilépticas graves y retrasos en el desarrollo cognitivo y motor.
Impacto en la calidad de vida
La atención continua necesaria para los afectados repercute significativamente en sus familias.
Este gesto simboliza el apoyo del Consistorio a la Fundación Síndrome de Dravet, cuya misión es aumentar la visibilidad y comprensión de esta condición médica. El síndrome se caracteriza por episodios epilépticos severos y recurrentes, así como por un riesgo elevado de mortalidad prematura y dificultades en el desarrollo cognitivo, motor y del habla.
Un problema poco conocido pero significativo
El Síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), fue identificado por primera vez en 1978 por la doctora Charlotte Dravet. La enfermedad suele aparecer entre los 4 y 12 meses de edad, lo que puede complicar aún más la situación para las familias afectadas debido a las limitadas opciones terapéuticas disponibles actualmente.
La necesidad constante de atención médica para quienes padecen este síndrome no solo afecta al paciente, sino que también tiene un impacto considerable en sus seres queridos, haciendo esencial la sensibilización sobre esta enfermedad rara pero devastadora.
Preguntas sobre la noticia
¿Qué es el síndrome de Dravet?
El síndrome de Dravet, también conocido como Epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia (SMEI), es una patología que se caracteriza por crisis epilépticas graves y recurrentes, así como retrasos en el desarrollo cognitivo, motor y del habla. Afecta aproximadamente a 1 de cada 16.000 nacimientos.
¿Cuándo se conmemora el Día Internacional del Síndrome de Dravet?
El Día Internacional del Síndrome de Dravet se conmemora cada 23 de junio.
¿Cuál es la importancia de iluminar Móstoles de morado?
La iluminación de Móstoles de color morado es un gesto simbólico para apoyar la campaña de concienciación sobre el síndrome de Dravet, buscando visibilizar esta patología y su impacto en los afectados y sus familias.
¿Qué alternativas terapéuticas existen para el síndrome de Dravet?
Actualmente, las alternativas terapéuticas disponibles para tratar el síndrome de Dravet son limitadas, lo que implica que los pacientes requieren atención continua que afecta significativamente su calidad de vida y la de su entorno familiar.