www.cronicamadrid.com
`Juan mi héroe´, festival benéfico a favor de un niño afectado por el CDG

`Juan mi héroe´, festival benéfico a favor de un niño afectado por el CDG

viernes 17 de enero de 2020, 11:36h
En el festival partipan más de 150 personas de gurpos de música y danza de varios colegios y el objetivo es recaudar fondos para sufragar las terapias de Juan, un menor que padece el síndrome de Desórdenes Congénitos de la Glicosilación

Bajo el lema 'Juan mi héroe', la Peña Atlética Boadilla del Monte, en colaboración con el Ayuntamiento de la localidad, ha organizado un festival benéfico este viernes de enero destinado a recaudar fondos para sufragar las terapias de Juan, un menor de la localidad afectado por el síndrome CDG (Desórdenes Congénitos de la Glicosilación).

El acto, según ha informado el Consistorio en un comuncado, tendrá lugar a las 19 horas en el Auditorio Municipal de Boadilla (Isabel de Farnesio, 16).

En el evento, que tiene como anfitrión a la Escuela Municipal de Música y Danza de Boadilla, participarán más de 150 personas de los grupos de música y danza de los colegios Teresa Berganza, José Bergamín, Federico García Lorca, Príncipe Don Felipe, Quercus y Hélade y de las escuelas de música y danza privadas Pulsomúsica, Prima Corda y la Escuela de Danza Pilar Domínguez.

Las entradas tienen un precio de diez euros y pueden ser adquiridas en 'www.entradium.com' o en taquilla el día del evento. También se ha creado una fila 0 para las personas que quieran colaborar con donativos.

El síndrome CDG o de los Desórdenes Congénitos de la Glicosilación es un grupo de enfermedades de presentación clínica heterogénea causadas por alteraciones metabólicas en la biosíntesis de las glicoproteínas. La mayoría de ellas presentan manifestaciones clínicas multisistémicas como hepatopatías, coagulopatías, enteropatías y alteraciones neuro degenerativas predominantes.

¿Te ha parecido interesante esta noticia?    Si (0)    No(0)

+

0 comentarios