El Hospital público Universitario 12 de Octubre, ubicado en la Comunidad de Madrid, ha sido reconocido como Centro, Servicio y Unidad de Referencia nacional para el tratamiento de personas con Desarrollo Sexual Diverso (DSD). Este grupo de enfermedades raras se origina por alteraciones cromosómicas, genéticas u hormonales que afectan el desarrollo de los genitales y del aparato reproductor desde el nacimiento. En algunos casos, estas condiciones dificultan la asignación del sexo al nacer.
Claves de la noticia
1. Reconocimiento nacional
El hospital se convierte en uno de los dos centros de referencia en Madrid para el DSD.
2. Atención multidisciplinar
Se garantiza un abordaje integral a través de un equipo especializado en diversas áreas médicas.
3. Cirugías complejas
Los tratamientos quirúrgicos requieren planificación individualizada debido a la diversidad de alteraciones anatómicas.
La designación subraya la capacidad del Hospital 12 de Octubre para gestionar patologías poco comunes y complejas, asegurando así que los pacientes tengan acceso a equipos especializados y un modelo asistencial coordinado. Con esta acreditación, el hospital se suma a un selecto grupo de siete centros españoles reconocidos como CSUR para el manejo del DSD, junto al Hospital Universitario La Paz.
Actualmente, el Hospital 12 de Octubre cuenta con 15 Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR), siendo pionero en la acreditación para trasplantes intestinales y pancreáticos desde 2009. La última incorporación fue la designación como CSUR para el Transporte en ECMO Neonatal y Pediátrico.
Tratamiento personalizado y seguimiento continuo
En la actualidad, el hospital ofrece tratamiento y seguimiento a aproximadamente 25 pacientes pediátricos con DSD y alrededor de 70 pacientes en total, incluidos adultos. Este trastorno engloba una serie de enfermedades raras con una incidencia inferior a uno por cada 5.000 recién nacidos vivos.
Dado que las manifestaciones clínicas pueden variar considerablemente entre los pacientes, es esencial proporcionar atención especializada e individualizada durante todas las etapas de la vida. El enfoque multidisciplinar implica la colaboración entre profesionales de distintas especialidades como Neonatología, Endocrinología Pediátrica, Cirugía Pediátrica, Urología Pediátrica, así como especialistas en Endocrinología adulta y Ginecología.
Esta coordinación permite personalizar tratamientos y seguimientos adecuados para cada paciente y sus familias desde el diagnóstico inicial hasta la edad adulta, asegurando una asistencia integral durante todo el proceso asistencial.
Cuidado quirúrgico especializado
Las intervenciones quirúrgicas para estos pacientes son altamente complejas debido a la baja frecuencia de estas patologías y a la diversidad anatómica que pueden presentar. Las anomalías pueden afectar diferentes estructuras del aparato genitourinario, lo que requiere una planificación quirúrgica meticulosa.
En algunos casos, las gónadas presentan anomalías que necesitan un seguimiento específico a largo plazo debido al riesgo potencial de desarrollar tumores en la adultez. Por ello, contar con equipos altamente especializados como los del Hospital 12 de Octubre es crucial para evaluar cada caso individualmente y ofrecer el tratamiento más adecuado según las características particulares del paciente.
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