UPM y adELA organizan jornada por el Día Mundial de la ELA

La Escuela Técnica Superior de Ingeniería y Sistemas de Telecomunicación de la Universidad Politécnica de Madrid (UPM) ha sido el escenario de la jornada titulada “Cuidar mientras llega la cura”, organizada en colaboración con la Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA) para conmemorar el Día Mundial de esta enfermedad neurodegenerativa. Este evento ha reunido a pacientes, familiares, profesionales de la salud, investigadores y estudiantes, creando un espacio propicio para el diálogo sobre la atención a las personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y la mejora de su calidad de vida.

Durante el encuentro se llevaron a cabo diversas mesas de trabajo que abordaron temas como investigación en cuidados, coordinación asistencial, apoyo psicológico y avances en investigación clínica. Un aspecto central fue el compromiso por acercar la innovación y el conocimiento científico a las necesidades concretas de los pacientes.

Tecnología y cuidados: una alianza necesaria

En la mesa inaugural, se destacó el convenio entre UPM y adELA que permite a los estudiantes trabajar en proyectos basados en experiencias vividas por personas con ELA, buscando así desarrollar soluciones tecnológicas aplicables. Óscar García Suárez, rector de la UPM, subrayó que “la universidad tiene la responsabilidad de poner al servicio de las personas su capacidad innovadora”. Además, resaltó que fortalecer los cuidados y fomentar el acompañamiento son esenciales frente a enfermedades como la ELA.

Las enfermeras gestoras también hicieron hincapié en la importancia de una adecuada coordinación entre niveles asistenciales para garantizar una continuidad en los cuidados. Por otro lado, se mencionó en una mesa dedicada a psicología cómo es fundamental integrar el apoyo emocional desde las etapas iniciales del proceso tanto para los pacientes como para sus familias.

Desafíos y avances en el tratamiento de la ELA

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa caracterizada por una debilidad progresiva que afecta no solo a quienes padecen esta condición, sino también a sus seres queridos. La carga asistencial recae frecuentemente sobre familiares, lo que puede generar un impacto significativo tanto emocional como económico. En este sentido, se discutió el papel crucial de los cuidados paliativos como un recurso integral orientado al bienestar del paciente y su entorno durante todo el proceso, no solo en las fases finales.

El evento concluyó con intervenciones destacadas sobre un ensayo clínico relacionado con AP2 presentado por investigadoras del Centro Superior Investigaciones Científicas (CSIC) y del Hospital de la Princesa. Este estudio representa una nueva línea esperanzadora en la investigación sobre ELA.

Fátima Matute, consejera de Sanidad de la Comunidad de Madrid, cerró el acto enfatizando que el progreso en este campo requiere una colaboración continua entre el sistema sanitario y el ámbito científico. Carmen Martínez, presidenta de adELA, añadió que “la innovación en cuidados es posible cuando todos trabajan juntos” y destacó cómo la tecnología puede ser aliada clave para mejorar la calidad de vida en enfermedades complejas como esta.

Acerca de la ELA: datos relevantes

La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa irreversible cuya esperanza de vida tras el diagnóstico oscila entre 3 y 5 años. En España hay aproximadamente 4.000 a 4.500 afectados anualmente, con unos 900 nuevos diagnósticos cada año. La mayoría son casos esporádicos; sólo un 10% tiene carácter hereditario. Existen dos variantes principales: ELA bulbar (25%), que afecta al habla y es más agresiva; y ELA espinal (75%), que impacta principalmente las extremidades.

A pesar del avance en investigaciones, actualmente no existe cura para esta enfermedad; los tratamientos disponibles se centran en aliviar síntomas y mejorar calidad de vida.