Los Reyes Magos entregan 150.000 firmas en el Ministerio de Sanidad por los niños con daño cerebral

Los Reyes Magos han entregado este miércoles al Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad más de 150.000 firmas para que el Sistema Nacional de Salud (SNS) incluya, de manera "clara y explícita", la neurorrehabilitación posthospitalaria de niños con daño cerebral sobrevenido.

Se trata de una iniciativa, impulsada por la plataforma Change.org, que comenzó el pasado mes de octubre y que, además de al departamento que dirige Alfonso Alonso, está dirigida a la Consejería de Sanidad de Madrid, a la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados y a los diferentes Grupos Parlamentarios.

Y es que, tal y como ha comentado Paloma, la madre de Mahesh, un niño de once años que desde los 3 años padece esta enfermedad como consecuencia de una caída en una excursión, la rehabilitación de estos pacientes puede llegar a costar a una familia unos 2.000 euros mensuales, dependiendo del tipo de lesión que tenga.

"Conocemos familias que están yendo a la rehabilitación por la sanidad privada, hipotecando y rehipotecando su casa y haciendo lo imposible y, lamentablemente, en un momento dado han tenido que dejar de llevar a sus hijos, a pesar de que estaban mejorando. Eso es una situación terrible y esa es la razón por la que estamos hoy aquí, para cambiar la ley", ha comentado Paloma.

Por ello, solicitan que se "modifique y clarifique" el Real Decreto 1030/2006 del 15 de septiembre, por el que se establece la cartera de servicios comunes del SNS, para que se garantice a estos pacientes un tratamiento "adecuado transdisciplinar neurorrehabilitador" que mejore la calidad de vida y logre una "máxima" autonomía personal.

Además, piden que se incluya la rehabilitación a nivel cognitivo, conductual y emocional en los tratamientos; que se añada, conjuntamente a los tratamientos de fisioterapia, terapia ocupacional y logopedia, el tratamiento neuropsicológico y todo lo relacionado con la psicología de familia y psiquiatría; y que se aporten los recursos financieros que sean necesarios para incluir, "a todos los efectos", la neurrorehabilitación.

Los familiares solicitan también que se incluya en la cartera de servicios, además de las situaciones de riesgo vital del paciente, los casos de riesgo funcional físico o psíquico; que el Centro Estatal de Atención a Daño Cerebral (CEADAC) "no condicione" el ingreso de los pacientes mayores de 16 años; y que se redacte un protocolo de actuación hospitalario para estos enfermos, mediante el cual, antes del alta hospitalaria, se haga la derivación directa del paciente a una Unidad de neurorrehabilitación.

LA EFICACIA DE LA REHABILITACIÓN ESTÁ "DEMOSTRADÍSIMA"

"La eficacia de la rehabilitación está demostradísima. Nosotros lo hemos constatado en nuestro hijo, que salió en una situación pésima hace tres años y ahora está en una situación de calidad de vida y de autonomía bastante buena. Además, hay muchos casos que son de niños de accidentes de tráfico y a estos niños ya les está atendiendo las compañías de seguros, por lo que para la sanidad pública el coste no sería tanto", ha enfatizado Paloma.

Ahora bien, la madre de Mahesh ha reconocido que su familia es "afortunada" ya que ganó una demanda interpuesta contra el Servicio Madrileño de Salud, cuya sentencia, fechada el 6 de febrero de 2014, reconoce el derecho de su hijo a la rehabilitación por la seguridad social. "Desde diciembre ya no estamos pagando la atención sanitaria y les han devuelto las facturas desde febrero", ha comentado.

Como consecuencia de esta sentencia, la hoja de firmas insta a las autoridades sanitarias a tomar las medidas necesarias para que no puedan darse más casos de exclusión de neurorrehabilitación de los menores de edad.

"Queremos que ningún niño tenga que luchar, como hemos luchado nosotros, mediante la justicia y la petición de firmas, si no que todos tengan acceso a la sanidad pública, que en cada hospital haya un protocolo ya establecido mediante el cual, antes de darles el alta, les deriven a una unidad de rehabilitación infantil y no les den una hoja, como nos dieron a nosotros, con toda una serie de centros privados y uno público que no permitía el acceso a los niños, eso es lo que no es admisible", ha incidido Paloma.

CARTA DE LOS NIÑOS A LOS REYES MAGOS

Por otra parte, José Miguel, padre de Mahesh ha leído una carta escrita por los niños a los Reyes Magos en la que les piden que la sanidad pública rehabilite a todos los menores con daño cerebral adquirido ya que, tal y como recuerdan, "algunos niños ya no se pueden recuperar porque a sus papás no les queda más dinero".

"Como ustedes son magos y siempre les hacen caso deseamos que se lo pidan a los que mandan", termina la carta, firmada por Mahesh; Aimar, de 9 años; Aquiles, 5 años; Ibai, 10 años y Maddi, 2 años.

Finalmente, José Miguel se ha mostrado esperanzando con que la situación se "resuelva" gracias a la sentencia, la cual, a su juicio, puede hacer que la situación "cambie" y que las comunidades autónomas vayan al unísono y traten a los niños.

"No hay que olvidar que estos menores luego van a ser adultos y siempre van a tener un problema de integración y los padres lo que podamos dejarles es su futuro y cada euro que gasto hoy, que tenía que estar gastando la Administración, es un euro que no va a tener mi hijo en su vida adulta", ha zanjado.